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Les conséquences au quotidien

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Pour les enfants et adolescents atteints d’acromégalie/gigantisme, la taille « hors norme » est souvent à l’origine d’une altération de la qualité de vie et de l’estime de soi. La fatigue et l’absentéisme dû au suivi médical peuvent entraîner des difficultés scolaires. Dans certains cas, un projet d’accueil individualisé (PAI) ou un projet personnel de scolarisation (PPS) peut être mis en place pour répondre aux besoins de l’enfant, informer les enseignants et les autres élèves sur la maladie.

Chez l’adulte, avant que le diagnostic ne soit établi, les modifications corporelles, la fatigue, les troubles sexuels et la tendance au ronflement peuvent être à l’origine d’une altération de l’estime de soi et de la vie familiale. Du fait des nombreux examens, des consultations à l’hôpital et des éventuelles complications, l’acromégalie peut également avoir un impact sur la vie professionnelle. La fatigue, la baisse de la vision associées aux complications cardio-vasculaires sont des troubles particulièrement handicapants souvent à l’origine d’une cessation d’activité. La fatigue peut aussi être à l’origine d’une diminution d’activité et de sorties, avec un risque d’isolement progressif, surtout si les modifications physiques sont source de complexes importants.

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Acromégalie et grossesse

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Les troubles hormonaux associés à l’acromégalie peuvent être responsables de troubles sexuels comme l’impuissance et l’absence de désir. Ils peuvent également être à l’origine d’une absence d’ovulation. La mise en route d’un traitement médicamenteux peut toutefois normaliser le cycle, rétablir la possibilité d’une grossesse et parfois atténuer les troubles sexuels. Afin de bénéficier d’un traitement et d’un suivi adaptés, il est recommandé d’en parler à son médecin.

Les prestations sociales

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En France, l’acromégalie est reconnue comme « une affection grave caractérisée de forme évolutive ou invalidante, nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois », mais ne figurant pas sur la liste des 30 affections définies par le code de la sécurité sociale. A ce titre, les personnes atteintes d’acromégalie peuvent être exonérés du ticket modérateur (frais médicaux inhérents à la maladie remboursés à 100 %). Le dossier doit être établi par le médecin traitant avec l’appui des médecins spécialistes.